Referência no atendimento e tratamento da doença, unidade do Governo de Goiás já realizou 2,5mil atendimentos aos portadores da enfermidade que será debatida nos dias na quarta e quinta-feira

O Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi (HGG) tem como parte fundamental de sua missão manter o ensino e a ciência como alicerces para uma assistência de qualidade. A unidade do Governo de Goiás busca constantemente a promoção de encontros de atualização científica, em prol do conhecimento e disseminação do saber.

Doenças raras são condições que afetam uma pequena parcela da população quando comparadas às enfermidades mais prevalentes. O HGG é referência no tratamento da doença, e tem objetivo de sensibilizar a comunidade de profissionais da saúde, para um atendimento mais eficaz e humanizado.

Com esse objetivo, a unidade de saúde realiza, nos dias 26 e 27, a partir das 19 horas, o 4º Seminário de Doenças Raras: uma Visão Multiprofissional, voltados para profissionais e estudantes da área da saúde. A iniciativa celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado anualmente em 28 de fevereiro.

O seminário vai ocorrer no Auditório Dr. Luiz Rassi, 5° andar do hospital, com aulas teóricas e palestras de profissionais com experiência médica e multiprofissional. As inscrições para participação no seminário são gratuitas e podem ser realizadas pelo link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScvUkVlIU_Hi_BLclo1tLjKzsiugmZa6mEijre61ENXUPcnEA/viewform?pli=1

O HGG, pioneiro no atendimento de doenças raras, conta com um ambulatório exclusivo para os atendimentos a população. A unidade, que já era referência desde 2010 no atendimento de média e alta complexidade de pessoas com xeroderma pigmentoso (XP), lançou o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras em setembro de 2018.

Esse serviço vai ao encontro da Política Nacional para Doenças Raras, que institui a atuação no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), proporcionando o acesso aos serviços e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara. De 2018 a 2025, o serviço ambulatorial do HGG já realizou 2,5 mil atendimentos aos portadores de doenças raras, dos quais 1.029 para pessoas diagnosticadas com xeroderma.

O HGG recebeu também, em 2022, do Ministério da Saúde, a habilitação para o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras e Serviço de Aconselhamento Genético, que também trata casos de pessoas que têm o gene, mas não desenvolveram a doença, além de realizar pesquisas em nível nacional, com intuito de conhecer melhor o perfil dos pacientes, para promover avanços no tratamento da doença.

Os pacientes com enfermidades raras são acompanhados e tratados por uma equipe multiprofissional, contando com a possibilidade de acesso ao aconselhamento para as doenças de origem genética, que busca aumentar a compreensão dessas pessoas sobre suas patologias e a autonomia sobre seus cuidados.

Patologia hereditária
O xeroderma pigmentoso é uma doença não contagiosa, caracterizada por uma extrema sensibilidade aos raios solares. Afeta, portanto, as áreas do corpo mais expostas ao sol, como a pele e os olhos. Como é uma patologia hereditária, há transmissão genética para familiares. A vulnerabilidade causada pela enfermidade torna as pessoas muito mais suscetíveis ao câncer de pele.

A doença não tem cura. A incidência de xeroderma pigmentoso em Araras é a maior do mundo. A proporção era de um caso para cada grupo de 40 pessoas numa comunidade de 800 famílias e população estimada em 3.400 moradores. Nos Estados Unidos e Europa, a proporção é de um caso para 1 milhão de pessoas. A principal característica de Araras é o alto grau de parentesco entre os moradores.

Em 2018, o XP foi incluído na lista de doenças que dispensam o prazo de carência para a concessão de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez aos segurados do Regime Geral de Previdência Social.

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Serviço
4º Seminário de Doenças Raras: Uma Visão Multiprofissional
Data: 26 e 27 de fevereiro, a partir das 19 horas
Local: Auditório Dr. Luiz Rassi, 5° andar do Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi (HGG)
Endereço: Av. Anhanguera, 7.323, Setor Oeste, Goiânia

Suzana Meira/Idtech