Evento realizado no auditório da unidade do Governo de Goiás destaca importância da inclusão e conta com a presença de moradores do povoado de Araras, distrito de Faina

Um auditório lotado e cheio de lembranças marcou a solenidade dedicada ao Dia Mundial de Doenças Raras, celebrada no dia 29 de fevereiro, no Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi (HGG). Com a presença de autoridades e moradores do povoado de Araras, distrito de Faina, foi realizada uma homenagem aos portadores de xeroderma pigmentoso (XP) que são pacientes da unidade do Governo de Goiás. Com o lançamento da exposição O Mundo Descobriu Araras, foi possível relembrar a trajetória de luta e superação das pessoas que viveram durantes anos sem saber de que enfermidade sofriam.

O HGG é a primeira unidade no Estado a realizar o atendimento a pessoas diagnosticadas com XP. Foi uma oportunidade ímpar para falar mais uma vez para a sociedade sobre a importância da inclusão e sensibilidade para com as pessoas portadoras de doenças raras. Uma reportagem especial de dez anos, realizada pela TV Serra Dourada, foi apresentada. A produção simboliza a primeira visita ao povoado, em 2009, quando iniciou-se a cobertura jornalística sobre o tema.

Os pacientes do Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras e Serviço de Aconselhamento Genético do HGG, Alisson Wendel Machado Freire, e Deide Freire (em memória), representando por familiares foram presenteados com obras de arte que reproduzem suas imagens, pintadas pelo artista plástico Selvo Afonso. Os fotógrafos Jucimar de Sousa e Weimer Carvalho, responsáveis pelas fotografias, estiveram presentes e também foram homenageados pela sensibilidade e grandiosidade em seus retratos.

Também receberam placas em homenagem ao pioneirismo, no diagnóstico, pesquisa e cuidado com os pacientes portadores de xeroderma pigmentoso, a médica dermatologista Sulamita Chaibub, Antônio Almeida (em memória), proprietário da Editora Kelps, pelo apoio e mobilização de diversos segmentos na luta em favor da população do povoado de Araras, representado pela esposa Wilma Rodrigues de Almeida e seu filho Leandro Almeida; Marcelo Celestino, em reconhecimento à sua pioneira atuação em favor aos portadores de XP; e Gleice Machado, em consideração à sua liderança, mobilização e luta por direitos dos portadores da doença.

Muito honrado
Após as celebrações, o paciente Alisson Wendel Machado Freire de 21 anos, um dos jovens da comunidade que lida com a doença, contou que ficou muito honrado com a homenagem recebida. “Além do atendimento fornecido pelo hospital, ainda somos recebidos com uma estrutura tão grandiosa, preparada especialmente para nós. É muito gratificante”, afirmou.

A presidente da Associação Brasileira dos Portadores de Xeroderma Pigmentoso (Abraxp), Gleice Machado, mãe de Alisson, comenta as lutas vivenciadas pela comunidade, que buscava por atendimento básico de saúde e pela chance de entender o que estava acontecendo com tantas pessoas.

“Falar disso não é muito fácil. Foi uma caminhada difícil. O início dessa trajetória foi muito nebuloso, tínhamos poucas informações sobre a doença, o que agravava muito os casos. Então, para mim, como mãe, foi um baque, muito sofrimento mesmo. Mas, hoje, graças a Deus, ter a oportunidade de ser porta-voz da comunidade é uma conquista, traz esperança, e mais expectativas para essas pessoas que de certa forma já foram anônimas.”

Gleice ressalta que agora, munidos de informações, é mais fácil lidar com a doença, ajudar quem precisa com orientações. “Buscamos o tempo todo um espaço para amenizar o preconceito. O Estado já nos ajuda com vários itens, além do transporte para a comunidade que precisa se locomover para ter atendimento médico”, lembrou.

“Então, a gente considera que para quem estava esquecido há 15 anos, que não tinha nenhuma perspectiva, agora podemos dizer que demos passos largos, o que foi muito importante para a vida dessas pessoas. Acredito que o destino uniu forças, aproximou pessoas e instituições, para contribuir com melhorias de vida para a comunidade de Araras e para outros portadores de xeroderma também. Só temos que agradecer”, acrescenta.

Deide Freire
Rafaela e Letícia Freire representaram o pai Deide Freire, paciente do HGG que faleceu no ano passado. Emocionadas, receberam o quadro com a ilustração da imagem do pai. “É um momento de felicidade e orgulho estarmos aqui. Gostaríamos que ele também estivesse. Ele sofreu muito, teve muitas limitações, mas foi um guerreiro, lutou até o fim”, lembram. Rafaela comenta ainda que foi aprovada no curso de medicina e que pretender se especializar em dermatologia para ajudar outras pessoas.

Quem também participou da solenidade foi Marcelo Celestino, que na época era promotor de justiça e coordenador do Centro de Apoio Operacional do Ministério Público do Estado de Goiás e um dos apoiadores aos portadores de xeroderma pigmentoso. “Nós entendemos que todos os poderes e seus órgãos não podem deixar de lado a população que mais necessita. Esse carinho e humanização no tratamento dessas pessoas é de grande reconhecimento. Espero que o Ministério Público Goiano continue apoiando projetos dessa natureza”, pontuou.

Representando o governador Ronaldo Caiado, a superintendente de Regulação da Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO), Amanda Santos, enalteceu o trabalho do HGG no atendimento a pacientes com doença rara. “No HGG, temos muito mais do que somente uma atenção hospitalar, é uma atenção holística, com equipe multiprofissional especializada, que estuda, acolhe, procura e busca inovar na ciência e no atendimento para trazer mais qualidade, segurança, e mais conforto aos pacientes”, destaca.

“Isso é impagável. Isso é muito mais do que aquilo que a SES realmente faz em um contrato de gestão com a unidade. Por isso, eu queria, em nome do governador Ronaldo Caiado e em nome do secretário estadual de Saúde, dr. Rasivel dos Reis, agradecer ao HGG”, afirmou, ainda, a superintenente.

O médico geneticista do HGG Raffael Zatarin explica que, no hospital, o acompanhamento dos pacientes é realizado, principalmente, com o serviço de dermatologia, para avaliar as lesões na pele e a evolução delas. “A cada três meses os pacientes passam por consultas médicas. Na unidade, eles também recebem aconselhamento genético para obterem orientações sobre questões de gestação estruturais, de parceiros, da frequência genética e da possibilidade de desenvolvimento da doença nos futuros filhos”, disse.

Suzana Meira (texto e foto)/Idtech