Pacientes como Deide Freire de Andrade, portador de xeroderma pigmentoso, que faleceu nesta quarta-feira, 07, são símbolo de luta pela saúde e pela vida

A política de tratamento das chamadas doenças raras tem na rede estadual de saúde do Governo de Goiás, unidades de referência como o Hospital Estadual Alberto Rassi (HGG) e o Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Henrique Santillo (Crer). O foco para o atendimento desses pacientes, como os portadores do xeroderma pigmentoso, é sempre a humanização.

No HGG esses pacientes especiais, que têm uma desordem genética associada à falta de proteção da pele aos raios ultravioletas, são atendidos por uma equipe multidisciplinar que os acompanha de perto em sua luta por saúde, apoiando com acompanhamento sistemático, para minimizar os impactos que a exposição ao sol causa nos portadores do xeroderma.

Luto
A doença genética afeta toda uma comunidade do Recanto das Araras, um vilarejo no noroeste de Goiás, distrito de Faina, que registra a maior concentração de pessoas com xeroderma no mundo. A comunidade se organizou na luta para enfrentar e conviver com a doença e buscar atendimento e atenção.

Nesta quarta-feira, 07/06, a equipe do HGG trouxe a notícia da morte do agricultor e comerciante, Deide Freire de Andrade, um dos pacientes mais antigos. Ele fazia tratamento em diversas especialidades médicas no hospital, onde passou por várias internações nos últimos anos.

O paciente ficou conhecido, sobretudo, como um símbolo de luta e resistência, que deu voz à sua comunidade e chamou a atenção para os direitos deles à cidadania. A equipe assistencial do HGG se solidariza com toda a comunidade de Araras e a família de Deide, nesse momento de luto.

Assistência
A Secretaria de Estado da Saúde trabalha para desenvolver o melhor atendimento para a população afetada, fornecendo bloqueadores solares e atendimento com equipe multidisciplinar de médicos, enfermeiros, técnicos e assistentes sociais toda quarta-feira à noite. 

Uma vez por mês, uma dermatologista atende pacientes com consulta marcada ou não. Numa parceria entre estado e município de Faina, um veículo transporta pacientes para atendimento em Goiânia no Hospital Geral de Goiânia (HGG) e também no Hospital Araújo Jorge.

Teste do Pezinho
Nessa quinta-feira (06/06), foi celebrado o Dia Nacional do Teste do Pezinho. A data reforça a importância do exame, realizado gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que permite a identificação de doenças genéticas, endócrinas e metabólicas. O exame é realizado em bebês recém-nascidos, entre o 3º e 5º dias de vida. São coletadas apenas algumas gotinhas de sangue para diagnosticar os descartar doenças como fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase e agora também a toxoplasmose congênita. 

Em Goiás, o laboratório de referência para o Teste do Pezinho é o Serviço de Referência em Doenças Raras na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), em Anápolis. A unidade realiza, em média, 80 mil testes por ano e também oferece acompanhamento para essas doenças.

Comunicação Setorial SES