Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é um diagnóstico que muda para sempre a vida das pessoas atingidas pela doença, sejam elas pacientes, familiares ou cuidadores. O dia 21 de junho é marcado como o Dia Mundial de Conscientização da doença, que, segundo o Instituto Paulo Gontijo, acomete 6 a cada 100 mil pessoas ao redor do mundo.

No CRER – Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo, unidade da SES, cerca de 100 pacientes com ELA são atendidos atualmente. Médicos especializados e uma ampla equipe multiprofissional realizam o trabalho assistencial, que é referência no centro oeste brasileiro.

Seu José Antônio Turin, de 65 anos, é um desses pacientes. O aposentado descobriu a doença há dois anos e de lá para cá viu suas pernas perderem as forças e os movimentos. Os braços também já não são os mesmos. Com os movimentos limitados, José se agarra à qualidade de vida conquistada com as terapias no CRER.

“Antes de ser diagnosticado com ELA eu nem sabia da existência dessa doença. Hoje sei o quão devastadora ela é, me colocou na cadeira de rodas com pouco tempo de doença. O tratamento médico que recebo no CRER é o que me trás conforto e esperança de continuar lutando pela vida e pela minha qualidade de vida”.

Ainda pouco conhecida, a ELA é uma doença neurodegenerativa, altamente incapacitante, com alto custo de tratamento e de difícil diagnóstico. Sem prognóstico de cura, existem tratamentos médicos e terapêuticos para que o paciente viva melhor. De acordo com o médico neurologista do CRER, Marcos Alexandre Carvalho Alves, “com o tratamento medicamentoso e com as terapias multiprofissionais é possível reduzir o desconforto e complicações da doença”.

“No Brasil, o Ministério da Saúde aprova apenas um tipo de medicamento para o tratamento da ELA, com evidências de que aumenta a sobrevida da forma bulbar da doença. Porém, merece destaque na luta contra a ELA o tratamento não farmacológico, realizado pelas equipes multiprofissionais. Enfatizando exercícios de treinamento muscular leve, treino de fala e deglutição, treinamento respiratório e suporte psicológico evita-se o surgimento de complicações e o avanço rápido da doença”, ressalta o especialista.

A Diretora Multiprofissional de Reabilitação e Readaptação do CRER, Sônia Adorno, explica que além das terapias que auxiliam no aumento de qualidade de vida desses pacientes, o CRER ainda participa do programa AcreditAR disponibilizando ao paciente assistido pela unidade o aparelho de ventilação não invasiva.

“O Programa AcreditAR possibilita a assistência aos pacientes com doenças neuromusculares, especialmente aqueles com ELA, por meio de exames específicos da função respiratória e a dispensação do uso de aparelhos de ventilação não invasiva. Dessa forma o paciente não precisa ficar internado no hospital, pode continuar o tratamento em casa”.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é resultado de uma degeneração progressiva de neurônios, em especial dos que controlam as atividades motoras do corpo (eles vão do cérebro até a medula espinhal). Um dos seus primeiros sintomas é a perda de força e o endurecimento dos membros.

Conforme a doença evolui, as células nervosas não conseguem enviar mensagens para os músculos, que começam a enfraquecer e definhar. Os problemas mais graves surgem quando a musculatura responsável pela respiração deixa de inflar e desinflar os pulmões. Além disso, a dificuldade para mastigar e engolir alimentos pode trazer consequências severas. O indivíduo ainda vai perdendo a capacidade de andar ou mover quaisquer outras partes do corpo.

 

Laboratório de análise de marcha

Além de todo o tratamento terapêutico oferecido pelo CRER, o hospital ainda conta com um moderno Laboratório de Análise de Marcha, único no centro oeste brasileiro. No local, os pacientes diagnosticados com ELA passam por exames clínicos de três em três meses.

O fisioterapeuta do Laboratório, Paulo Fernando Lobo Correa, explica que com o acompanhamento da marcha do paciente é possível buscar alternativas para retardar a perda da capacidade de locomoção do portador da doença.

“Desde maio de 2015 realizamos esse acompanhamento dos pacientes com ELA atendidos no CRER. Os resultados dessas análises estão sendo usados em pesquisas sobre a doença que estão em andamento e também no auxílio do tratamento terapêutico, na tentativa de retardar o poder degenerativo da doença”.

Ao todo, 66 pacientes portadores de ELA que fazem tratamento no CRER já foram submetidos a análise de marcha. Atualmente, o hospital goiano possui o maior banco de dados publicados do mundo em relação a análise de marcha em pacientes com a doença.