A Epidermólise Bolhosa (EB) faz parte de um grupo de doenças hereditárias caracterizado por diferentes graus de fragilidade da pele e da mucosa, causada por mutações em proteínas estruturais da pele.

A EB é conhecida como a “doença da borboleta”, pelo fato do paciente ter a pele sensível como a asa do inseto, que é extremamente frágil e pode se desfazer com o toque. Para lembrar sobre a gravidade da doença, a Organização Mundial da Saúde (OMS) define o 19 de outubro como o Dia mundial de alerta sobre a doença.

A Superintendência de Políticas de Atenção Integral à Saúde, por meio da Gerência de Programas Especiais, da SES-GO atua na implantação e fortalecimento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Nesse sentido, será realizado na primeira quinzena de dezembro, em Goiânia, o II Seminário sobre Doenças Raras em Goiás, e a programação contempla uma atividade específica sobre a EB.

Sintomas

Em pessoas com a doença, uma leve fricção ou até mesmo mudanças climáticas podem formar bolhas e feridas dolorosas. As áreas de maior atrito, como mãos e pés, e as mucosas são as mais afetadas. As lesões mais profundas causadas pela EB podem ter como consequências cicatrizes como as de queimaduras.

Não há tratamento específico para qualquer forma de epidermólise bolhosa. O tratamento é principalmente de apoio e inclui o tratamento de feridas, controle da infecção, suporte nutricional, prevenção e tratamento de complicações.

Apesar de a doença não ser contagiosa, quem tem a doença sofre tanto com as feridas na pele quanto com o preconceito que é preciso vencer a cada dia.

O tratamento de pacientes com EB envolve uma equipe multidisciplinar, geralmente composto de um dermatologista, um enfermeiro especializado, prestador de cuidados primários, terapeuta ocupacional, nutricionista e assistente social. Especialistas, incluindo gastroenterologia, oftalmologia, nefrologia, hematologia, endocrinologia, cardiologia, tratamento da dor, cirurgia plástica e odontologia especializada, são consultados quando necessário.