“Temos que chamar a atenção da população para as questões ligadas à hemofilia”. As palavras do presidente da Associação dos Hemofílicos de Goiás, Jorge Pereira, sintetiza o objetivo do evento em lembrança ao Dia Mundial do Hemofílico. A ação aconteceu na manhã deste sábado, 29, no Hemocentro, tendo na programação palestras educativas, apresentação de vídeo e musical. Os participantes ainda puderam ver uma exposição de carros antigos.

A data é lembrada nos principais Centros de Tratamento em Hemofilia do Brasil (40 CTH’s), em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia e Associações filiadas, anualmente, em 17 de abril – Dia Mundial do Hemofílico -, ou nas proximidades desta data. Em decorrência dos feriados deste mês, a cerimônia foi marcada para o último sábado de abril.

O presidente Jorge Pereira destacou que o Hemogo foi escolhido para ser o anfitrião do evento porque é a unidade que presta serviço aos pacientes com a doença. “O Hemocentro é a nossa segunda casa. Aqui temos toda a assistência necessária”, diz. No evento foram ministradas palestras sobre o tratamento profilático, a importância do auto cuidado, os cuidados que o paciente deve tomar para evitar as complicações do tratamento, quando ocorre hemorragia nas articulações, dentre outros assuntos.

O diretor administrativo da unidade, Arione de Paula, explica que todos os meses os pacientes hemofílicos cadastrados vão ao Hemocentro para receber proteínas encontradas no sangue, o que ajuda na coagulação sanguínea. Atualmente são cerca de 830 portadores de hemofilia cadastrados no Hemocentro de Goiás. A unidade da SES oferece uma equipe multidisciplinar – composta por médicos hematologistas, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, assistente social, farmacêutico e odontólogo – para acompanhar os pacientes.

Um dos pacientes mais queridos no evento foi o bebê Heitor Miguel, de apenas três meses. A mãe, Aline Suelem, conta que descobriu a doença na última semana. “Ficamos muito assustados e não tínhamos informações sobre o tratamento. Agora temos que enfrentar a situação e por isso precisamos de ajuda”, conta. Ela mora no município de Ribeirão Cascalheiras, Mato Grosso, há 800 de Goiânia. Veio à capital goiana apenas para receber as orientações necessárias quanto ao tratamento de seu filho.

O artista plástico Antônio Custódio participou das atividades, não apenas como paciente, mas também como um dos incentivadores da oficina de Arterapia. Aos 44 anos, Antônio tem sequelas da doença nas articulações dos joelhos, uma complicação que não o impede de ter uma vida comum. “Não dá para ser jogador de futebol”, diz brincalhão.

A doença

A hemofilia é uma coagulopatia hereditária que, em geral, acomete os homens. O organismo do hemofílico não produz a quantidade ideal do fator de coagulação, o que provoca sangramentos constantes, que podem ser externos ou internos. Goiás tem hoje 830 hemofílicos cadastrados no Hemocentro. A unidade da SES oferece uma equipe multidisciplinar – composta por médicos hematologistas, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, assistente social, farmacêutico e odontólogo – para acompanhar os pacientes.