Unidade da Secretaria de Saúde é referência mundial no tratamento de pacientes com xeroderma pigmentoso e conta ainda com Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras

Referência internacional no tratamento de algumas doenças raras, o Hospital Estadual Alberto Rassi – HGG realiza nesta quarta-feira, 27, Seminário sobre Doenças Raras, de origem genética. O objetivo é promover a educação permanente dos profissionais de saúde e divulgar informações sobre os cuidados e os avanços na assistência para a melhoria na qualidade de vida dos pacientes portadores de doenças raras.

O evento, promovido em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia 28 de fevereiro, será realizado no auditório do HGG, a partir das 9h45, com a abertura e apresentação do Serviço de Doenças Raras da unidade. Entre os temas que serão abordados no Seminário está o xeroderma pigmentoso, doença de origem genética que se caracteriza pela hipersensibilidade da pele aos raios ultravioleta. O HGG se destaca como referência internacional no tratamento de pacientes portadores de xeroderma.

As doenças de Pompe e de Machado-Joseph também serão expostas pelos profissionais da unidade no Seminário que traz ainda na programação uma apresentação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em discussão no Congresso Nacional. Profissionais de outras instituições interessados em participar devem entrar em contato com a organização do evento por meio do número (62) 3209-9983 ou 3209-9943. As vagas são limitadas.

Informação e conhecimento

O médico geneticista e integrante do Serviço de Doenças Raras do HGG, Ricardo Henrique Almeida Barbosa, explica que no seminário serão abordadas as doenças raras que já são assistidas pela unidade, para proporcionar maior informação e conhecimento por parte dos médicos e residentes que participam do programa.

“O dia é muito importante para reforçar a necessidade de cuidado e atenção a 13 milhões de brasileiros que sofrem de alguma doença rara. Infelizmente, essas doenças ainda são negligenciadas e, na maioria dos centros formadores de profissionais de saúde, não há o ensino sobre as mesmas. Por isso é muito importante a conscientização e o ensino sobre o árduo caminho para o diagnóstico dessas doenças, uma vez que dispomos de um serviço especializado para tal”, avalia o médico.

Lançado em setembro de 2018, o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras do HGG vai ao encontro da Política Nacional para Doenças Raras, aprovada pela PCL 56/2016, que institui a atuação no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo é proporcionar o acesso aos serviços e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara.

Governador

Em outubro de 2018, foi aprovado relatório que defende a necessidade de melhoria do atendimento a esses pacientes, que teve como relator do projeto na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), na época, o senador Ronaldo Caiado, atual governador. Ele explicou que o texto foi discutido com associações representativas de pessoas acometidas com doenças raras, assim como com os pacientes e suas famílias.

Os pacientes atendidos pelo Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras do HGG são acompanhados por uma equipe multiprofissional e contam com a possibilidade de acesso ao aconselhamento, para as doenças de origem genética, que busca aumentar a compreensão dessas pessoas sobre suas patologias e autonomia sobre seus cuidados. Em 2018, o serviço ambulatorial realizou 631 atendimentos de pacientes portadores de doenças raras.

Segundo a diretora de Serviços Multiprofissionais do HGG, Rogéria Cassiano, esses pacientes são acompanhados ambulatorialmente, entre eles o Xeroderma Pigmentoso, atendimento que tem uma importância epidemiológica muito grande no Estado e que é realizado bem anterior à implantação do serviço.

Além das doenças de origem genéticas, o HGG atende outras doenças consideradas raras, entre elas Guillain-Barré, esclerose múltipla, doença de Creutzfeldt-Jakob, Síndrome Miastêmica e Doença de Crohn. “Por se tratarem de doenças raras, essas pessoas geralmente encontram dificuldades no acesso ao diagnóstico e ao tratamento, por isso, muitas vezes, são diagnosticados tardiamente”, explica.

Serviço:

Seminário sobre Doenças Raras

Data: 27 de fevereiro, quarta-feira

Horário: 9h45 às 12h

Local: Auditório do Hospital Estadual Alberto Rassi – HGG, 5º Andar

Informações: (62) 3209-9983 ou 3209-9943

Mariana Clímaco, do Idtech