Novo código de regulação prevê agilidade na realização de exames, procedimentos e terapias em unidades da rede pública estadual

A Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) assegura um atendimento diferenciado e qualificado às pessoas portadoras de doenças raras, como esclerose lateral amiotrófica (ELA), epidermólise bolhosa, atrofia muscular espinhal (AME), fibrose cística e anemia falciforme. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), essas doenças afetam, em média, 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes. Com origem genética em cerca de 80% dos casos, elas se manifestam e são diagnosticadas na infância ou até os 15 anos.

Um dos avanços propiciados pela SES-GO foi a pactuação, na Comissão Intergestores Bipartite (CIB), de notas técnicas que preveem o acesso mais facilitado no Sistema Único de Saúde (SUS) aos portadores de doenças raras. A CIB é composta por membros da SES-GO e das Secretarias Municipais de Saúde representados pelo Conselho dos Secretários Municipais de Saúde (Cosems). Na prática, a pactuação das notas técnicas estabelece um código de regulação para as enfermidades e a agilidade para a realização de exames, procedimentos, diagnósticos e terapias complementares aos pacientes.

A técnica da Coordenação de Redes e Políticas de Saúde da Superintendência de Políticas de Atenção Integral à Saúde da SES-GO, Adriana Maria Rodrigues de Oliveira, destaca que concomitantemente à pactuação das normas técnicas, a SES-GO realizou cursos para a atualização dos profissionais que trabalham direta ou indiretamente na assistência às pessoas com doenças raras. Além de informar os servidores tecnicamente, tais cursos procuraram sensibilizá-los para um atendimento mais célere e humanizado, tendo em vista que a maioria das doenças raras é de natureza grave.

Atendimentos

Nas reuniões da CIB ficou previamente definido que os atendimentos aos casos de xeroderma pigmentoso são realizados no Hospital Estadual Geral de Goiânia Alberto Rassi (HGG). Já os casos de ELA e AME são assistidos no Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer) e os de epidermólise bolhosa, no Hospital Estadual de Doenças Tropicais Anuar Auad (HDT). O atendimento aos portadores de fibrose cística são realizados no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás e os de anemia falciforme, no Hemocentro Coordenador Estadual de Goiás Dr. Nion Albernaz.

A SES-GO também promoveu capacitação aos servidores que atuam na triagem neonatal. As doenças raras podem ser detectadas por meio do Teste do Pezinho, realizado do terceiro ao quinto dia após o nascimento. O exame pode ser feito em cerca de 1,3 mil centros de saúde espalhados em todo o Estado. Após colhido, o material é encaminhado ao Centro de Referência da Associação dos País e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Anápolis. Além de realizar as análises e emitir os laudos, a Apae responsabiliza-se por realizar um novo exame, em caso de suspeita de doença rara, e de oferecer o tratamento, quando o diagnóstico é positivo.

Maria José Silva, da Comunicação Setorial

Foto: Divulgação Agência Brasil