Evento que lembrou Dia Mundial de Doenças Raras foi realizado na quarta-feira no Auditório Dr. Luiz Rassi

 Você sabia que uma pessoa com uma doença rara passa em média por dez médicos e leva em média quatro anos para ter um diagnóstico correto? Essa situação é comum na vida de cerca de 13 milhões de brasileiros que são portadores de doenças raras. O que agrava essa situação de difícil diagnóstico é a falta de informação tanto entre os profissionais de saúde, quanto entre paciente e seus familiares. Com o intuito de sensibilizar os médicos e equipe multiprofissional, o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras do Hospital Estadual Alberto Rassi – HGG promoveu na manhã dessa quarta-feira, 27, seminário no Auditório Dr. Luiz Rassi, da unidade.

A atividade é alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado oficialmente no dia 29 de fevereiro, que ocorre de quatro em quatro anos, e neste é comemorado no dia 28. Além dos profissionais do hospital e de outras unidades de saúde, o evento contou com a presença do superintendente de Acesso aos Serviços Hospitalares e Ambulatoriais da SES-GO, Sandro Rodrigues, que representou o governador Ronaldo Caiado; da superintendente de políticas de Atenção Integral à Saúde da SES-GO, Evanilde Fernandes Costa Gomide, entre outras autoridades.

De acordo com o médico geneticista e integrante do Serviço do HGG, Ricardo Henrique Almeida Barbosa, existem mais de 7 mil tipos de doenças raras, e o diagnóstico pode ser muito demorado. “É um grupo considerável de doenças para os médicos conhecerem e saberem diagnosticar. As pessoas demoram mais de quatro anos para o diagnóstico, quando conseguem chegar a um centro de referência e fechar esse diagnóstico. Muitos não conseguem. Muitas dessas patologias podem ser confundidas com doenças mais comuns. O nosso objetivo é mostrar que o diagnóstico é difícil, mas é possível”, declarou.

Política nacional

Lançado em setembro de 2018, o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras do HGG vai ao encontro da Política Nacional para Doenças Raras, aprovada pela PCL 56/2016, que institui a atuação no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo é proporcionar o acesso aos serviços e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma doença rara. Em outubro de 2018, foi aprovado relatório que defende a necessidade de melhoria do atendimento a esses pacientes, que teve como relator do projeto na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), o então senador atual governador Ronaldo Caiado. Ele explicou que o texto foi discutido com associações representativas de pessoas acometidas com doenças raras, assim como com os pacientes e suas famílias.

O superintendente Sandro Rodrigues explicou que Caiado elogiou a iniciativa, já que é sensível à causa dos portadores de doenças raras. “O governador acredita que as pessoas são importantes independente do tipo de doença. Hoje estou à frente de uma superintendência da SES que tem o processo de habilitação como uma das suas atribuições e vou cobrar dos responsáveis para que a do Serviço do HGG seja finalizada o mais breve possível. A habilitação é importante porque oficializa o que já está sendo feito, além de trazer maior visibilidade e engrandecer a equipe que atua diretamente no Serviço”, explicou.

“A Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS e incentivos financeiros de custeio”, disse a médica geneticista e oncogeneticista Thais Bonfim, em seu discurso durante o Seminário sobre a Política Nacional. “O primeiro centro que foi credenciado para trabalhar com doença rara foi a Apae de Anápolis em 2016, dois anos após a portaria. Depois outros Centros de Referência também foram aprovados e hoje temos só oito no Brasil inteiro que trabalham com doenças raras”, lembrou.

Tratamento multiprofissional

O tratamento, de acordo com Thais, é multiprofissional. “As doenças são raras, mas os pacientes são muitos e eles estão ao nosso redor. A gente considera uma doença rara quando ela afeta 65 pessoas em um grupo de 100 mil ou 1,3 a cada duas mil pessoas”, explicou. “São doenças que geralmente são crônicas, progressivas, podem ser degenerativas, incapacitantes. Na maioria dos casos não tem um tratamento específico e não tem cura, mas tem tratamento paliativo e nós devemos melhorar a qualidade de vida desse paciente. Isso envolve todos os profissionais como médicos, fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas, entre outros. As doenças raras afetam não só a vida do paciente e dos seus familiares”, acrescentou.

Para a superintendente Evanilde Fernandes, é preciso qualificar todos os profissionais de saúde, principalmente aqueles que estão na rede básica. “Temos poucos centros de referência e ficamos muito felizes em saber que em Goiás temos um trabalho em que a população pode ser atendida. Temos instituições onde os profissionais podem buscar a qualificação para melhor atender”, citou.

“É preciso fazer essa qualificação para a atenção primária da saúde, que está presente em 246 municípios do Estado, que são a porta do SUS, o primeiro contato do usuário. E esse profissional que está na ponta deve ser qualificado”, sugeriu. “Aqui nós nos comprometemos através do nosso secretário, que determinou que todo esse trabalho seja levado para os profissionais, para que conheçam os protocolos, os fluxos de atendimento, e o diagnóstico seja feito o mais precoce possível”, afirmou ainda.

Estudante elogia

A estudante de fonoaudiologia da Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC-GO) Adriana Caroline dos Santos contou que foi a primeira vez que participou de um evento sobre doenças raras e elogiou o Seminário. “Já tinha estudado sobre doenças raras, mas nunca tinha ido a um evento específico sobre esse assunto. Eu acho importante para que possamos saber o tipo de paciente que pode chegar ao nosso consultório”, avaliou.

Referência internacional em tratamento de algumas doenças raras, os pacientes atendidos pelo Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras do HGG são acompanhados por uma equipe multiprofissional e contam com a possibilidade de acesso ao aconselhamento, para as doenças de origem genética, que busca aumentar a compreensão dessas pessoas sobre suas patologias e a autonomia sobre seus cuidados. Em 2018, o serviço ambulatorial realizou 535 atendimentos e 271 internações, o que representa 3,07% das internações totais da unidade, que foram 8.834 internações.