Entre as propostas de Goiás no Conferência Nacional de Saúde, em Brasília, de 2 a 5 de julho, Rodrigo Mansil vai defender a inclusão das ataxias como doenças raras que podem ter atenção especial do governo federal

Paciente do Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer), o jornalista e psicólogo Rodrigo Mansil vai ser um dos 96 delegados de Goiás na 17ª edição Conselho Nacional de Saúde. No evento, de 2 a 5 de julho, em Brasília, Mansil vai defender a inclusão das ataxias no rol de doenças raras que precisam da atenção especial do governo federal, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). A Conferência é um espaço de diálogo entre governo e sociedade na definição das políticas públicas do SUS. 

Mansil, de 42 anos, foi diagnosticado em 2018 com ataxia cerebelar Machado Joseph, e está entre as mais de 2,7 mil pessoas diagnosticadas com a doença no Brasil, segundo a Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe). ’Na minha participação, pretendo incluir as ataxias como doenças raras que podem ter uma atenção especial do governo”, diz, ao ressaltar a presença do presidente Lula e demais autoridades, na abertura do evento. 

A ataxia é uma condição ultrarrara que atinge o cerebelo comprometendo a coordenação motora e equilíbrio. Não tem cura, nem tratamento. Para aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida, Mansil recebe atendimento na unidade do Governo de Goiás. “O Crer tem um papel muito importante no tratamento das doenças raras. Vou citar o Crer como centro de referência, onde faço meu tratamento, de graça, pelo SUS’’ destaca o jornalista.

Com Rodrigo Mansil, Goiás terá mais 65 delegados eleitos para representar as 18 regiões de saúde de Goiás na Conferência Nacional de Saúde. Todos vão defender propostas prioritárias que Goiás leva para a saúde no âmbito nacional. Os delegados foram escolhidos por meio de parceria entre Conselho Estadual de Goiás, Conselho Estadual dos Secretários Municipais da Saúde de Goiás e SES-GO. União fundamental para a consolidação dos princípios básicos do SUS: universalidade, integralidade e equidade.

Giovana Cecilia (estagiária da PUC-GO)/Comunicação Setorial
Foto: Assessoria Crer