A Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) realiza na próxima quarta-feira, 6 de dezembro, o Seminário sobre a Situação das Doenças Raras em Goiás.

A Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) realiza na próxima quarta-feira, 6 de dezembro, o Seminário sobre a Situação das Doenças Raras em Goiás. O evento, previsto para acontecer no auditório da Superintendência de Educação e Trabalho para o SUS, objetiva apresentar e debater a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Goiás e acolher demandas dos movimentos sociais para a assistência à saúde dos portadores de tais enfermidades.

O seminário é coordenado pela Gerência de Programas Especiais da Superintendência de Atenção Integral à Saúde da SES-GO. São tipificadas como doenças raras as anomalias de desenvolvimento ocasionadas por fatores genéticos, representada por doença mental, física, auditiva e visual; doenças metabólicas; doenças degenerativas; defeitos congênitos e câncer. Dados de estudos e pesquisas realizados indicam que cerca de 5% da população goiana (cerca de 300 mil pessoas) apresentam alguma doença rara de origem genética. No Estado concentra-se o maior número de casos de Xeroderma Pigmentoso do mundo. A maioria dos portadores da doença reside no povoado de Araras, em Faina, e no município de Matrinchã.

O evento contará com a presença de representantes da Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (APPEB), Associação Pró-Cura da ELA; Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP) e Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO). Os componentes de tais entidades vão participar de uma mesa redonda sobre a questão. A segunda mesa redonda terá como tema a gestão da Política de Doenças Raras no SUS, com a participação de representantes do MS, SES-GO e do Conselho de Secretários Municipais de Saúde de Goiás (Cosems – GO).

SERVIÇO

Evento – Seminário Situação das Doenças Raras em Goiás

Data – 06/12/2017

Horário – das 8 às 12 horas

Local – Auditório da SEST/SUS/SES

Endereço – Rua 26, número 521 – Bairro Santo Antônio – Goiânia

PROGRAMAÇÃO