Dia nacional, em 5 de setembro, tem como objetivo informar população e gestores sobre necessidade de atenção especial aos portadores da doença

Quem vê o garoto Pablo Enrique Coelho Ramos, de 6 anos, na sala de aula da Escola Rotary, em Morrinhos, interagindo com os colegas, não imagina que ele recebe uma série de cuidados especiais para ir ao colégio e conviver, diariamente, com os professores e as crianças de sua faixa etária. O menino é portador de fibrose cística, doença também conhecida como mucoviscidose, de origem genética, considerada rara, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Levantamentos da Organização Mundial da Saúde (OMS) revelam que a fibrose cística, pouco conhecida pela população, atinge cerca de 70 mil pessoas em todo o mundo.

E é justamente com o objetivo de informar a população, os gestores e os profissionais de saúde sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado dessa doença, que o dia 5 de setembro é celebrado em todo o País como o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística. A data, instituída por meio da Lei 12.136/2019, também tem o propósito de divulgar a acessibilidade, nos serviços públicos de saúde, aos medicamentos indicados para o tratamento.

A fibrose cística é diagnosticada por meio do teste do pezinho, realizado entre o terceiro e o quinto dia de vida do bebê. Tal exame é capaz de detectar precocemente seis doenças genéticas, todas de natureza grave. A amostra de sangue no pé da criança pode ser coletada em 1.321 unidades de saúde básicas localizadas nos 246 municípios goianos ou nas unidades de terapia intensiva, caso o bebê esteja internado.

Laboratório em Anápolis

Todas as amostras são encaminhadas para o Laboratório de Triagem Neonatal da Associação dos País e Amigos dos Excepcionais (Apae), em Anápolis (GO), onde são feitas as análises e divulgados os diagnósticos. A entidade, dotada de equipamentos de última geração, é habilitada pela Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) como referência para a realização do exame. Todos os meses, o laboratório faz a análise dos testes de 6 mil crianças.

Morador de Morrinhos, Pablo Enrique é levado pelos pais a cada três meses para o Ambulatório Multidisciplinar da Apae, em Anápolis, para a realização de consultas e procedimentos alusivos à fibrose cística. A mãe dele, a jornalista Talita Causper Coelho, de 34 anos, destaca que procura disponibilizar para o filho todos os cuidados necessários à preservação da saúde dele. Ela conta que o menino nasceu sem apresentar sintomas aparentes. A frequência de diarreia, no entanto, lhe chamou a atenção. O resultado do teste do pezinho, com o diagnóstico positivo da doença, foi divulgado quando o bebê tinha 1 mês. Desde então, ela o integrou ao Ambulatório Multidisciplinar da Apae.

A coordenadora de Triagem Neonatal da Superintendência de Atenção Integral à Saúde (Sais) da SES-GO, Eliana Pereira dos Santos, informa que o diagnóstico precoce da fibrose cística, como aconteceu com o menino Pablo Enrique, pode ser essencial para promover melhor qualidade de vida ao paciente. “Quando o problema é descoberto na infância, as chances de a criança ter uma vida mais longa aumentam consideravelmente”, enfatiza. Ela destaca que, nesses casos, é possível realizar um tratamento que previne o agravamento dos sintomas e auxilia na nutrição do organismo.

Principais sintomas

Os sintomas da fibrose cística e sua gravidade são diferentes para cada pessoa. Segundo Eliane Pereira dos Santos, pesquisas recentes mostram que parte dos sintomas está baseada no tipo de defeito genético ou mutação que o gene tem. Há mais de mil tipos diferentes de mutação para esse gene. “É importante ressaltar que a fibrose cística não é contagiosa e não afeta o desenvolvimento cognitivo”, acentua.

São sintomas mais comuns da fibrose cística pele ou suor de sabor muito salgado; tosse persistente, muitas vezes com catarro; infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite; chiados no peito ou falta de fôlego; baixo crescimento ou pouco ganho de peso, apesar do bom apetite; fezes volumosas e gordurosas; dificuldade no movimento intestinal (poucas idas ao banheiro) e, ainda, surgimento de pólipos nasais.

Tão logo recebeu o resultado do exame confirmando a fibrose cística no filho, Talita Coelho e o marido, o professor Freddy Enrique Ramos Guimarães, de 37 anos, procuraram se informar o máximo possível sobre a enfermidade. Hoje, o casal adota uma série de cuidados com o filho. Ela conta que a Escola Rotary, em Morrinhos, é a terceira unidade educacional onde o menino estuda. Todo início de ano, Talita Coelho prepara, cuidadosamente, o material sobre a doença e os procedimentos a serem adotados e o entrega para os professores e coordenadores do colégio.

Proteção individual

A criança, destaca a jornalista, deve permanecer em ambiente arejado. Caso algum colega esteja gripado, Pablo Enrique deve usar uma máscara para proteção individual e se manter distante da criança que esteja com o vírus da gripe. Talita Coelho também orienta os educadores a não compartilharem o copo utilizado por outros alunos com o filho, devido ao risco de contaminação. Ela ainda pede para os professores orientarem o garoto a lavar as mãos com frequência e a tomar o remédio indicado à doença sempre após o recreio.

Talita Coelho avalia que ser mãe de uma criança portadora de fibrose cística representa um grande desafio, encarado por ela com força e serenidade. A mãe também considera um privilégio poder conhecer as peculiaridades dessa doença rara e informar as pessoas com quem convive sobre as possibilidades de uma pessoa enferma ter uma vida dentro da normalidade.

Maria José Silva (texto) e Erus Jhenner (foto), da Comunicação Setorial