O dia 28 de fevereiro é o Dia  Mundial de Doenças Raras. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Esta data foi escolhida para alertar a população e dar visibilidade às doenças raras e as dificuldades que seus portadores enfrentam no dia a dia.

O objetivo é o de sensibilizar os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

A Secretaria Estadual de Saúde de Goiás, por meio da Superintendência de Políticas de Atenção Integral à Saúde  realizou em dezembro de 2017, em Goiânia, o Seminário sobre a Situação das Doenças Raras em Goiás para apresentar e debater a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Goiás, e acolher demandas dos movimentos sociais e portadores para a assistência à saúde dos portadores de doenças raras.

E lançou o Boletim Informativo contextualizado o cenário do avanço na construção dessa politica em Goiás. Foi criado ainda um Blog de Doenças Raras como repositório de informações, artigos científicos e notícias, entre outros assuntos, e espaço de divulgação de temas de interesse da área.

O endereço é doencasrarasgo.wordpress.com, aberto à visitação. Notícias e informações para o blog poderão ser enviadas pelo e-mail d.rarasgoias@gmail.com.  Leia o Boletim DOENÇAS RARAS