A Superintendência de Políticas de Atenção Integral à Saúde – SPAIS, da Secretaria de Estado da Saúde (SES-GO), promove nessa quinta-feira, 30/08, mais um seminário de doenças raras de uma série de cinco programados para este ano. O primeiro aconteceu no dia 06 de julho e abordou a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA. Já o desta quinta-feira é sobre Atrofia Muscular Espinhal – AME. O terceiro será sobre Fibrose Cística, programado para setembro; o quarto abordará a Epidermose Bolhosa, marco para novembro e o último, que ainda não tem data definida, será sobre Xeroderma Pigmentoso.

O Seminário Estadual sobre Atrofia Muscular Espinhal reuniu cerca de 100 participantes entre profissionais de saúde das redes pública e privada, pesquisadores, estudantes e familiares de portadores da doença, na Superintendêcia de Educação em Saúde e Trabalho para o SUS. As palestras abordaram o diagnóstico (formas de identificação e tratamento), oferecendo orientação para profissionais e cuidadores e também os resultados de pesquisas científicas realizadas sobre o tema. A proposta é melhorar, ao máximo a qualidade de vida dos portadores da enfermidade, que é grave e progressiva.

Os principais sintomas da doença são a fraqueza muscular, dificuldade de sentar e de se locomover. Por isso o paciente precisa de acompanhamento médico de várias especialidades e multidisciplinar de diversos profissionais como fonoaudiólogo, fisioterapeuta, nutricionista, cirurgião-dentista, assistente social, terapeuta ocupacional, farmacêutico e aconselhamento genético. A AME acomete seus portadores por uma ausência ou defeito genético que impede a produção de quantidade suficiente de uma proteína necessária à sobrevivência e funcionamento dos neurônios motores.

A gerente de programas especiais da SPAIS, Edna Covem, explicou que a SES-GO identificou 125 portadores de AME no Estado de Goiás.