Referência internacional em tratamento de algumas doenças raras, o Hospital Estadual Alberto Rassi – HGG realiza nesta quarta-feira, dia 27, o Seminário sobre Doenças Raras, de origem genética. O objetivo do encontro será promover a educação permanente dos profissionais de saúde e divulgar informações sobre os cuidados e os avanços na assistência para a melhoria na qualidade de vida dos pacientes portadores de doenças raras. O evento será realizado no Auditório do HGG, a partir das 9h45 com a abertura e apresentação do Serviço de Doenças Raras da unidade e faz alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebradoem  28 de fevereiro.

Entre os temas que serão abordados no Seminário está o xeroderma pigmentoso, doença de origem genética que se caracteriza pela hipersensibilidade da pele aos raios ultravioleta. O HGG se destaca como referência internacional no tratamento de pacientes portadores de xeroderma.

As doenças de Pompe e de Machado-Joseph também serão expostas pelos profissionais da unidade durante o Seminário que, além da exposição das patologias, traz em sua programação uma apresentação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em discussão no Congresso Nacional. Profissionais de outras instituições interessados em participar devem entrar em contato com a organização do evento por meio dos números: (62) 3209-9983 ou (62) 3209-9943. As vagas são limitadas.

O médico geneticista e integrante do Serviço de Doenças Raras do HGG, Ricardo Henrique Almeida Barbosa, explica que no seminário serão abordadas as doenças raras que já são assistidas pela unidade para proporcionar maior informação e conhecimento por parte dos médicos e residentes que participam do programa. “O dia é muito importante para reforçar a necessidade de cuidado e atenção a 13 milhões de brasileiros que sofrem de alguma doença rara. Infelizmente essas doenças ainda são negligenciadas e, na maioria dos centros formadores de profissionais de saúde, não há o ensino sobre as mesmas. Por isso é muito importante a conscientização e o ensino sobre o árduo caminho para o diagnóstico dessas doenças, uma vez que dispomos de um serviço especializado para tal”.

Atendimento

Lançado em setembro de 2018, o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras do HGG vai ao encontro da Política Nacional para Doenças Raras, aprovada pela PCL 56/2016, que institui a atuação no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo é proporcionar o acesso aos serviços e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara. Em outubro de 2018, foi aprovado relatório que defende a necessidade de melhoria do atendimento a esses pacientes, que teve como relator do projeto na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), o na época senador, Ronaldo Caiado, atual governador do Estado de Goiás. Ele explicou que o texto foi discutido com associações representativas de pessoas acometidas com doenças raras, assim como com os pacientes e suas famílias.

Os pacientes atendidos pelo Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras do HGG são acompanhados por uma equipe multiprofissional e contam com a possibilidade de acesso ao aconselhamento, para as doenças de origem genética, que busca aumentar a compreensão dessas pessoas sobre suas patologias  e autonomia sobre seus cuidados. Em 2018, o serviço ambulatorial realizou 631 atendimentos de pacientes portadores de doenças raras.

Segundo a diretora de Serviços Multiprofissionais do HGG, Rogéria Cassiano, os pacientes com doenças raras de origem genética são acompanhados ambulatorialmente, entre eles os portadores de Xeroderma Pigmentoso, atendimento que tem uma importância epidemiológica muito grande no Estado e que é realizado desde antes à implantação do serviço. Além das doenças de origem genéticas, o HGG atende pacientes de outras doenças consideradas raras, entre elas guillain-barré, esclerose múltipla, doença de Creutzfeldt-Jakob, Síndrome Miastêmica e Doença de Crohn, entre outras.”Por se tratarem de doenças raras, essas pessoas geralmente encontram dificuldades no acesso ao diagnóstico e ao tratamento, por isso, muitas vezes, são diagnosticadas tardiamente”, explica. 

Clique aqui e confira a programação.

Serviço:

Seminário sobre Doenças Raras

Data: 27 de fevereiro, quarta-feira

Horário: 9h45 às 12h

Local: Auditório – 5º Andar – Hospital Estadual Alberto Rassi – HGG

Informações: (62) 3209-9983 ou 3209-9943.

Comunicação HGG