\u00a0<\/em>Voc\u00ea sabia que uma pessoa com uma doen\u00e7a rara passa em m\u00e9dia por dez m\u00e9dicos e leva em m\u00e9dia quatro anos para ter um diagn\u00f3stico correto? Essa situa\u00e7\u00e3o \u00e9 comum na vida de cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros que s\u00e3o portadores de doen\u00e7as raras. O que agrava essa situa\u00e7\u00e3o de dif\u00edcil diagn\u00f3stico \u00e9 a falta de informa\u00e7\u00e3o tanto entre os profissionais de sa\u00fade, quanto entre paciente e seus familiares. Com o intuito de sensibilizar os m\u00e9dicos e equipe multiprofissional, o Servi\u00e7o de Aten\u00e7\u00e3o Especializada em Doen\u00e7as Raras do Hospital Estadual Alberto Rassi \u2013 HGG promoveu na manh\u00e3 dessa quarta-feira, 27, semin\u00e1rio no Audit\u00f3rio Dr. Luiz Rassi, da unidade.<\/p>\n<\/p>\n A atividade \u00e9 alusiva ao Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras, comemorado oficialmente no dia 29 de fevereiro, que ocorre de quatro em quatro anos, e neste \u00e9 comemorado no dia 28. Al\u00e9m dos profissionais do hospital e de outras unidades de sa\u00fade, o evento contou com a presen\u00e7a do superintendente de Acesso aos Servi\u00e7os Hospitalares e Ambulatoriais da SES-GO, Sandro Rodrigues, que representou o governador Ronaldo Caiado; da superintendente de pol\u00edticas de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0 Sa\u00fade da SES-GO, Evanilde Fernandes Costa Gomide, entre outras autoridades.<\/p>\n<\/p>\n \n<\/p>\n De acordo com o m\u00e9dico geneticista e integrante do Servi\u00e7o do HGG, Ricardo Henrique Almeida Barbosa, existem mais de 7 mil tipos de doen\u00e7as raras, e o diagn\u00f3stico pode ser muito demorado. \u201c\u00c9 um grupo consider\u00e1vel de doen\u00e7as para os m\u00e9dicos conhecerem e saberem diagnosticar. As pessoas demoram mais de quatro anos para o diagn\u00f3stico, quando conseguem chegar a um centro de refer\u00eancia e fechar esse diagn\u00f3stico. Muitos n\u00e3o conseguem. Muitas dessas patologias podem ser confundidas com doen\u00e7as mais comuns. O nosso objetivo \u00e9 mostrar que o diagn\u00f3stico \u00e9 dif\u00edcil, mas \u00e9 poss\u00edvel\u201d, declarou.<\/p>\n<\/p>\n Pol\u00edtica nacional<\/strong><\/p>\n<\/p>\n Lan\u00e7ado em setembro de 2018, o Servi\u00e7o de Aten\u00e7\u00e3o Especializada em Doen\u00e7as Raras do HGG vai ao encontro da Pol\u00edtica Nacional para Doen\u00e7as Raras, aprovada pela PCL 56\/2016, que institui a atua\u00e7\u00e3o no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). O objetivo \u00e9 proporcionar o acesso aos servi\u00e7os e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma doen\u00e7a rara. Em outubro de 2018, foi aprovado relat\u00f3rio que defende a necessidade de melhoria do atendimento a esses pacientes, que teve como relator do projeto na Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS), o ent\u00e3o senador atual governador Ronaldo Caiado. Ele explicou que o texto foi discutido com associa\u00e7\u00f5es representativas de pessoas acometidas com doen\u00e7as raras, assim como com os pacientes e suas fam\u00edlias.<\/p>\n<\/p>\n O superintendente Sandro Rodrigues explicou que Caiado elogiou a iniciativa, j\u00e1 que \u00e9 sens\u00edvel \u00e0 causa dos portadores de doen\u00e7as raras. \u201cO governador acredita que as pessoas s\u00e3o importantes independente do tipo de doen\u00e7a. Hoje estou \u00e0 frente de uma superintend\u00eancia da SES que tem o processo de habilita\u00e7\u00e3o como uma das suas atribui\u00e7\u00f5es e vou cobrar dos respons\u00e1veis para que a do Servi\u00e7o do HGG seja finalizada o mais breve poss\u00edvel. A habilita\u00e7\u00e3o \u00e9 importante porque oficializa o que j\u00e1 est\u00e1 sendo feito, al\u00e9m de trazer maior visibilidade e engrandecer a equipe que atua diretamente no Servi\u00e7o\u201d, explicou.<\/p>\n<\/p>\n \u201cA Portaria n\u00ba 199, de 30 de janeiro de 2014, instituiu a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s pessoas com Doen\u00e7as Raras no \u00e2mbito do SUS e incentivos financeiros de custeio\u201d, disse a m\u00e9dica geneticista e oncogeneticista Thais Bonfim, em seu discurso durante o Semin\u00e1rio sobre a Pol\u00edtica Nacional. \u201cO primeiro centro que foi credenciado para trabalhar com doen\u00e7a rara foi a Apae de An\u00e1polis em 2016, dois anos ap\u00f3s a portaria. Depois outros Centros de Refer\u00eancia tamb\u00e9m foram aprovados e hoje temos s\u00f3 oito no Brasil inteiro que trabalham com doen\u00e7as raras\u201d, lembrou.<\/p>\n<\/p>\n Tratamento multiprofissional<\/strong><\/p>\n<\/p>\n O tratamento, de acordo com Thais, \u00e9 multiprofissional. \u201cAs doen\u00e7as s\u00e3o raras, mas os pacientes s\u00e3o muitos e eles est\u00e3o ao nosso redor. A gente considera uma doen\u00e7a rara quando ela afeta 65 pessoas em um grupo de 100 mil ou 1,3 a cada duas mil pessoas\u201d, explicou. \u201cS\u00e3o doen\u00e7as que geralmente s\u00e3o cr\u00f4nicas, progressivas, podem ser degenerativas, incapacitantes. Na maioria dos casos n\u00e3o tem um tratamento espec\u00edfico e n\u00e3o tem cura, mas tem tratamento paliativo e n\u00f3s devemos melhorar a qualidade de vida desse paciente. Isso envolve todos os profissionais como m\u00e9dicos, fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas, entre outros. As doen\u00e7as raras afetam n\u00e3o s\u00f3 a vida do paciente e dos seus familiares\u201d, acrescentou.<\/p>\n<\/p>\n Para a superintendente Evanilde Fernandes, \u00e9 preciso qualificar todos os profissionais de sa\u00fade, principalmente aqueles que est\u00e3o na rede b\u00e1sica. \u201cTemos poucos centros de refer\u00eancia e ficamos muito felizes em saber que em Goi\u00e1s temos um trabalho em que a popula\u00e7\u00e3o pode ser atendida. Temos institui\u00e7\u00f5es onde os profissionais podem buscar a qualifica\u00e7\u00e3o para melhor atender\u201d, citou.<\/p>\n<\/p>\n \u201c\u00c9 preciso fazer essa qualifica\u00e7\u00e3o para a aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria da sa\u00fade, que est\u00e1 presente em 246 munic\u00edpios do Estado, que s\u00e3o a porta do SUS, o primeiro contato do usu\u00e1rio. E esse profissional que est\u00e1 na ponta deve ser qualificado\u201d, sugeriu. \u201cAqui n\u00f3s nos comprometemos atrav\u00e9s do nosso secret\u00e1rio, que determinou que todo esse trabalho seja levado para os profissionais, para que conhe\u00e7am os protocolos, os fluxos de atendimento, e o diagn\u00f3stico seja feito o mais precoce poss\u00edvel\u201d, afirmou ainda.<\/p>\n<\/p>\n Estudante elogia<\/strong><\/p>\n<\/p>\n A estudante de fonoaudiologia da Pontif\u00edcia Universidade Cat\u00f3lica de Goi\u00e1s (PUC-GO) Adriana Caroline dos Santos contou que foi a primeira vez que participou de um evento sobre doen\u00e7as raras e elogiou o Semin\u00e1rio. \u201cJ\u00e1 tinha estudado sobre doen\u00e7as raras, mas nunca tinha ido a um evento espec\u00edfico sobre esse assunto. Eu acho importante para que possamos saber o tipo de paciente que pode chegar ao nosso consult\u00f3rio\u201d, avaliou.<\/p>\n<\/p>\n Refer\u00eancia internacional em tratamento de algumas doen\u00e7as raras, os pacientes atendidos pelo Servi\u00e7o de Aten\u00e7\u00e3o Especializada em Doen\u00e7as Raras do HGG s\u00e3o acompanhados por uma equipe multiprofissional e contam com a possibilidade de acesso ao aconselhamento, para as doen\u00e7as de origem gen\u00e9tica, que busca aumentar a compreens\u00e3o dessas pessoas sobre suas patologias\u00a0e a autonomia sobre seus cuidados. Em 2018, o servi\u00e7o ambulatorial realizou 535 atendimentos e 271 interna\u00e7\u00f5es, o que representa 3,07% das interna\u00e7\u00f5es totais da unidade, que foram 8.834 interna\u00e7\u00f5es.<\/p>\n<\/p>\n <\/p>\n Evento que lembrou\u00a0Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras\u00a0foi realizado na quarta-feira no Audit\u00f3rio Dr. Luiz Rassi \u00a0Voc\u00ea sabia que uma pessoa com uma doen\u00e7a rara passa em m\u00e9dia por dez m\u00e9dicos e leva em m\u00e9dia quatro anos para ter um diagn\u00f3stico correto? 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