{"id":718266,"date":"2026-03-02T16:41:21","date_gmt":"2026-03-02T19:41:21","guid":{"rendered":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/?p=718266"},"modified":"2026-03-02T16:41:21","modified_gmt":"2026-03-02T19:41:21","slug":"crer-promove-acolhimento-informacao-e-autocuidado-em-evento-para-pacientes-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/crer-promove-acolhimento-informacao-e-autocuidado-em-evento-para-pacientes-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Crer promove acolhimento, informa\u00e7\u00e3o e autocuidado em evento para pacientes com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>Roda de conversa proporcionou troca de experi\u00eancias, esclarecimento de d\u00favidas e fortalecimento da rede de apoio<\/strong><\/p>\n\n\n\n<!--more-->\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"682\" src=\"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento-1024x682.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-718277\" srcset=\"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento-1024x682.jpeg 1024w, https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento-300x200.jpeg 300w, https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento-768x512.jpeg 768w, https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento-1536x1023.jpeg 1536w, https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento.jpeg 1600w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\"><em>A\u00e7\u00e3o refor\u00e7ou compromisso do Crer com a assist\u00eancia especializada e humanizada<\/em><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p>Em alus\u00e3o ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, o Centro Estadual de Reabilita\u00e7\u00e3o e Readapta\u00e7\u00e3o Dr. Henrique Santillo (Crer) realizou, na sexta-feira (27\/02), uma programa\u00e7\u00e3o especial voltada a pacientes com doen\u00e7as raras, com foco no acolhimento, na informa\u00e7\u00e3o e no cuidado integral. O evento contou com cerca de 50 participantes, incluindo familiares de pacientes e colaboradores da unidade.<\/p>\n\n\n\n<p>A iniciativa reuniu os participantes em uma roda de conversa sobre doen\u00e7as neuromusculares raras, com orienta\u00e7\u00f5es sobre cuidados di\u00e1rios, pr\u00e1ticas de autocuidado e a import\u00e2ncia da sa\u00fade mental no ambiente familiar. O encontro proporcionou troca de experi\u00eancias, esclarecimento de d\u00favidas e fortalecimento da rede de apoio entre os presentes.<\/p>\n\n\n\n<p>Para a fisioterapeuta do Crer, especialista em Doen\u00e7as Neuromusculares (DNM), Gisele Duarte, o Momento Raro foi uma a\u00e7\u00e3o de acolhimento e escuta. \u201cAs doen\u00e7as raras n\u00e3o impactam apenas o paciente, mas toda a fam\u00edlia. Por isso, o apoio \u00e9 fundamental, n\u00e3o s\u00f3 no tratamento, mas na informa\u00e7\u00e3o, na orienta\u00e7\u00e3o e na constru\u00e7\u00e3o de uma rede que fa\u00e7a essas pessoas n\u00e3o se sentirem sozinhas. Fortalecer o apoio \u00e9 fortalecer o paciente. E esse foi o maior prop\u00f3sito do nosso encontro\u201d, relata Gisele.<\/p>\n\n\n\n<p>Al\u00e9m do momento informativo, tamb\u00e9m foram oferecidos estandes de autocuidado com a participa\u00e7\u00e3o de volunt\u00e1rios, promovendo a\u00e7\u00f5es voltadas ao bem-estar, como corte de cabelo, limpeza de pele, cuidados com as unhas e maquiagem. As crian\u00e7as contaram com atividades recreativas especialmente preparadas para o p\u00fablico infantil, ampliando o car\u00e1ter inclusivo e acolhedor da programa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n<p>Para a paciente do Crer, Maria Zima Viana, 76 anos, diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), o evento foi importante para a integra\u00e7\u00e3o com pacientes com condi\u00e7\u00f5es semelhantes. \u201cHoje sei que minha fun\u00e7\u00e3o \u00e9 ser uma fonte de informa\u00e7\u00e3o sobre minha condi\u00e7\u00e3o, pois quando descobri que tinha ELA, n\u00e3o se sabia muito sobre. O Momento Raro \u00e9 importante para darmos visibilidade para sintomas e tratamentos que j\u00e1 existem no Crer\u201d, afirma.<\/p>\n\n\n\n<p>A a\u00e7\u00e3o refor\u00e7ou o compromisso do Crer com a assist\u00eancia especializada e humanizada, evidenciando que, al\u00e9m do acompanhamento cl\u00ednico, o suporte emocional, o acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o e o fortalecimento da rede de apoio s\u00e3o fundamentais para a qualidade de vida de pacientes com doen\u00e7as raras e de seus familiares.<\/p>\n\n\n\n<p>Sofia Santiago (texto) e Gustavo Viscal (foto) \/ Agir<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Roda de conversa proporcionou troca de experi\u00eancias, esclarecimento de d\u00favidas e fortalecimento da rede de apoio<\/p>\n","protected":false},"author":164,"featured_media":718277,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[243],"class_list":["post-718266","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-hospitais-estaduais"],"rttpg_featured_image_url":{"full":["https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento.jpeg",1600,1066,false],"landscape":["https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento.jpeg",1600,1066,false],"portraits":["https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento.jpeg",1600,1066,false],"thumbnail":["https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento-150x150.jpeg",150,150,true],"medium":["https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento-300x200.jpeg",300,200,true],"large":["https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento-1024x682.jpeg",1024,682,true],"1536x1536":["https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento-1536x1023.jpeg",1536,1023,true],"2048x2048":["https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-content\/uploads\/sites\/34\/2026\/03\/0203-crer-acolhimento.jpeg",1600,1066,false]},"rttpg_author":{"display_name":"isabelamelo","author_link":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/author\/isabelamelo\/"},"rttpg_comment":0,"rttpg_category":"<a href=\"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/categoria\/noticias\/\" rel=\"category tag\">Not\u00edcias<\/a>","rttpg_excerpt":"Roda de conversa proporcionou troca de experi\u00eancias, esclarecimento de d\u00favidas e fortalecimento da rede de apoio","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/718266","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/users\/164"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=718266"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/718266\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":718286,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/718266\/revisions\/718286"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/media\/718277"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=718266"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=718266"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=718266"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}