{"id":44587,"date":"2024-03-15T10:25:13","date_gmt":"2024-03-15T13:25:13","guid":{"rendered":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/?p=44587"},"modified":"2024-03-15T10:35:58","modified_gmt":"2024-03-15T13:35:58","slug":"hcn-orienta-sobre-doencas-raras-e-destaca-importancia-de-identifica-las-ainda-na-infancia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/hcn-orienta-sobre-doencas-raras-e-destaca-importancia-de-identifica-las-ainda-na-infancia\/","title":{"rendered":"HCN orienta sobre doen\u00e7as raras e destaca import\u00e2ncia de identific\u00e1-las ainda na inf\u00e2ncia"},"content":{"rendered":"\n

Realiza\u00e7\u00e3o de consultas de rotina, para avalia\u00e7\u00e3o e diagn\u00f3stico precoce, pode trazer melhor qualidade de vida \u00e0 crian\u00e7a e reduzir taxa de mortalidade, diz m\u00e9dico da unidade de sa\u00fade<\/strong><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

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Avalia\u00e7\u00e3o m\u00e9dica na primeira inf\u00e2ncia \u00e9 importante para diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade considera doen\u00e7a rara aquela que afeta at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil pessoas. No Brasil, calcula-se que o n\u00famero de portadores de doen\u00e7as raras ultrapasse 13 milh\u00f5es. Estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores gen\u00e9ticos, ambientais, infecciosos, imunol\u00f3gicos, entre outras diversas causas.<\/p>\n\n\n\n

A maioria das doen\u00e7as raras afeta crian\u00e7as, embora possam surgir ao longo da inf\u00e2ncia ou na idade adulta, impactando diferentes sistemas do corpo humano e potencialmente causando defici\u00eancias e altera\u00e7\u00f5es no desenvolvimento. Pensando nisso, o Hospital Estadual do Centro-Norte Goiano (HCN) informa\u00e7\u00f5es importantes sobre as s\u00edndromes e doen\u00e7as raras e seus diagn\u00f3sticos.<\/p>\n\n\n\n

De acordo Thalles Henrique Borges, m\u00e9dico pediatra da unidade do Governo de Goi\u00e1s em Urua\u00e7u, cerca de 80% dos diagn\u00f3sticos de doen\u00e7as raras podem ser feitos ainda na inf\u00e2ncia. \u201cPor isso \u00e9 de extrema import\u00e2ncia os pais ou respons\u00e1veis realizarem consultas de rotina com pediatra, para avalia\u00e7\u00e3o e o diagn\u00f3stico precoce\u201d, ressalta.<\/p>\n\n\n\n

Grupo de doen\u00e7as raras<\/strong>
Comp\u00f5em o grupo de doen\u00e7as raras as anomalias cong\u00eanitas, os erros inatos do metabolismo, os erros inatos da imunidade, as defici\u00eancias intelectuais, entre outras doen\u00e7as, e a maioria possui algum tipo de componente gen\u00e9tico. Algumas das doen\u00e7as raras t\u00eam ocorr\u00eancia restrita a grupos familiares ou indiv\u00edduos.<\/p>\n\n\n\n

H\u00e1 ainda certas doen\u00e7as raras que podem ter pouco impacto na qualidade de vida de quem as desenvolve, mas h\u00e1 muitas dessas condi\u00e7\u00f5es que podem ser graves e at\u00e9 levar \u00e0 morte. Os sinais e sintomas de parte dessas condi\u00e7\u00f5es podem se confundir com doen\u00e7as comuns, o que pode atrasar seu diagn\u00f3stico. <\/p>\n\n\n\n

\u201cO diagn\u00f3stico ainda na inf\u00e2ncia \u00e9 fundamental sempre que poss\u00edvel, a fim de possibilitar melhor qualidade de vida para o paciente e menor taxa de mortalidade para os casos de doen\u00e7as raras\u201d, afirma o pediatra do HCN, administrado pelo Instituto de Medicina, Estudos e Desenvolvimento (Imed).<\/p>\n\n\n\n

Sinais de alerta<\/strong>
H\u00e1 alguns sinais de alerta que podem ser identificados pelo m\u00e9dico pediatra, como por exemplo: altera\u00e7\u00f5es em crescimento ou desenvolvimento motor ou cognitivo, m\u00faltiplas interna\u00e7\u00f5es, infec\u00e7\u00f5es de repeti\u00e7\u00e3o, problemas respirat\u00f3rios e gastrointestinais frequentes.<\/p>\n\n\n\n

Existem poucos tratamentos medicamentosos espec\u00edficos e eficazes, o que significa que as abordagens de cuidado a uma pessoa com doen\u00e7a rara envolver\u00e1 dieta, fisioterapia, psicoterapia, prescri\u00e7\u00e3o de medicamentos de suporte ou de al\u00edvio, realiza\u00e7\u00e3o frequente de exames, entre outras a\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas.<\/p>\n\n\n\n

Muitas doen\u00e7as raras s\u00e3o consideradas condi\u00e7\u00f5es cr\u00f4nicas complexas, demandando abordagens assistenciais sofisticadas tanto em termos de cuidados como na oferta de servi\u00e7os de sa\u00fade. Por isso, o MS estabeleceu uma pol\u00edtica que organiza o <\/strong>Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para cuidar das pessoas com essas enfermidades e permitir a habilita\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os especializados por todo pa\u00eds, al\u00e9m de contar com a rede de cuidados \u00e0s pessoas com defici\u00eancia. <\/p>\n\n\n\n

No caso de alguma suspeita, n\u00e3o deixe de procurar um m\u00e9dico especialista e realizar os exames de rotina.<\/p>\n\n\n\n

Victor Weber\/Imed <\/p>\n\n\n\n

Foto: Freepik<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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