{"id":43565,"date":"2024-02-29T09:00:34","date_gmt":"2024-02-29T12:00:34","guid":{"rendered":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/?p=43565"},"modified":"2024-02-29T14:03:56","modified_gmt":"2024-02-29T17:03:56","slug":"hgg-realiza-solenidade-com-enfase-em-xeroderma-pigmentoso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/hgg-realiza-solenidade-com-enfase-em-xeroderma-pigmentoso\/","title":{"rendered":"HGG realiza solenidade com \u00eanfase em xeroderma pigmentoso"},"content":{"rendered":"\n

Evento alusivo ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras re\u00fane lan\u00e7amento da exposi\u00e7\u00e3o \u2018O Mundo Descobriu Araras\u2019 e 3\u00ba Semin\u00e1rio de Doen\u00e7as Raras do HGG e do Centro de Gen\u00e9tica Humana da UFG<\/p>\n\n\n\n

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Imagem de Deide Freire, paciente com XP morto em 2023 e homenageado pelo HGG<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

O Governo de Goi\u00e1s, por meio da Secretaria de Estado da Sa\u00fade (SES) e do Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi (HGG) realiza o lan\u00e7amento da exposi\u00e7\u00e3o \u2018O Mundo Descobriu Araras\u2019, que conta a hist\u00f3ria de um grupo de habitantes diagnosticados com xeroderma pigmentoso (XP), enfermidade rara que predisp\u00f5e o c\u00e2ncer de pele, no povoado de Araras, a 40 quil\u00f4metros de Faina, interior de Goi\u00e1s. O evento ser\u00e1 realizado a partir das 10 horas desta quinta-feira (29\/06), data alusiva ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n\n\n\n

A solenidade conta ainda com homenagem ao paciente Deide Freire, diagnosticado com a doen\u00e7a aos 10 anos. S\u00edmbolo da comunidade, o agricultor morreu no dia 7 de junho de 2023, aos 54 anos, ap\u00f3s uma trajet\u00f3ria de muito sofrimento em raz\u00e3o da doen\u00e7a. Para representar a comunidade de XP, v\u00e1rios moradores do povoado, al\u00e9m da presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), Gleice Freire, estar\u00e3o presentes no evento.<\/p>\n\n\n\n

Pioneiro<\/strong>
O HGG \u00e9 pioneiro no atendimento dessa doen\u00e7a rara e conta com ambulat\u00f3rioexclusivo para os atendimentos a popula\u00e7\u00e3o. A unidade, que j\u00e1 era refer\u00eanciadesde 2010 no atendimento de m\u00e9dia e alta complexidade de pessoas com XP,lan\u00e7ou o Servi\u00e7o de Aten\u00e7\u00e3o Especializada em Doen\u00e7as Raras, em setembro de2018. <\/p>\n\n\n\n

O servi\u00e7o se alinha \u00e0 Pol\u00edtica Nacional para Doen\u00e7as Raras, que instituia atua\u00e7\u00e3o no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Com isso, o objetivo \u00e9proporcionar o acesso aos servi\u00e7os e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doen\u00e7a rara.<\/p>\n\n\n\n

A XP \u00e9 uma doen\u00e7a n\u00e3o contagiosa, caracterizada por uma extrema sensibilidade aos raios solares. Afeta, portanto, as \u00e1reas do corpo mais expostas ao sol, como a pele e os olhos. Como \u00e9 uma patologia heredit\u00e1ria, h\u00e1 transmiss\u00e3o gen\u00e9tica para familiares. A vulnerabilidade causada pelo xeroderma pigmentoso torna as pessoas muito mais suscet\u00edveis ao c\u00e2ncer de pele. A doen\u00e7a n\u00e3o tem cura.<\/p>\n\n\n\n

Ainda em outubro de 2018, foi aprovado relat\u00f3rio que defende a necessidade de melhoria do atendimento a esses pacientes, que teve como relator do projeto na Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS), o ent\u00e3o senador na \u00e9poca e atual governador do Estado de Goi\u00e1s, Ronaldo Caiado. Ele explicou que o texto foi discutido com associa\u00e7\u00f5es representativas de pessoas acometidas com doen\u00e7as raras, assim como com os pacientes e suas fam\u00edlias.<\/p>\n\n\n\n

J\u00e1 em 2022, o HGG recebeu do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade a habilita\u00e7\u00e3o para o Servi\u00e7o de Aten\u00e7\u00e3o Especializada em Doen\u00e7as Raras e Servi\u00e7o de Aconselhamento Gen\u00e9tico, que tamb\u00e9m trata casos de pessoas que t\u00eam o gene mas n\u00e3o desenvolveram a doen\u00e7a, al\u00e9m de realizar pesquisas a n\u00edvel nacional, com intuito de conhecer melhor o perfil dos pacientes, para promover avan\u00e7os no tratamento da doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

Os pacientes no HGG s\u00e3o acompanhados por uma equipe multiprofissional e contam com a possibilidade de acesso ao aconselhamento, para as doen\u00e7as de origem gen\u00e9tica, que busca aumentar a compreens\u00e3o dessas pessoas sobre suas patologias e a autonomia sobre seus cuidados. De 2018 a 2023, o servi\u00e7o ambulatorial do HGG realizou 944 atendimentos de pacientes portadores de doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n

A unidade ainda prev\u00ea, ainda para o primeiro semestre deste ano, o in\u00edcio de treinamentos com as equipes de cirurgia pl\u00e1stica do hospital para realiza\u00e7\u00e3o da cirurgia de Mohs, uma t\u00e9cnica mais delicada para o tratamento de c\u00e2ncer de pele. Com o procedimento, \u00e9 poss\u00edvel localizar e retirar todo o tumor, preservando a pele na regi\u00e3o da les\u00e3o. A cirurgia tem o objetivo de remover o c\u00e2ncer de cada camada da pele e pode chegar a 98% de n\u00edvel de precis\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Semin\u00e1rio<\/strong>
O 3\u00ba Semin\u00e1rio de Doen\u00e7as Raras do Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi (HGG) e do Centro de Gen\u00e9tica Humana da Universidade Federal de Goi\u00e1s (UFG) ser\u00e1 realizado nos dias 28 e 29 de fevereiro, com objetivo de discutir e melhorar o atendimento a pacientes da unidade de sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n

PROGRAMA\u00c7\u00c3O
28 de fevereiro
19h30 – 19h50 – Gen\u00e9tica geral (introdu\u00e7\u00e3o) \u2013 Dr\u00aa Tha\u00eds Bomfim Teixeira (Geneticista)
19h50 – 20h10 – Principais exames em gen\u00e9tica m\u00e9dica \u2013 Dr\u00aa Rebeca Mota Goveia (Biomedicina)
20h10 – 20h30 – principais s\u00edndromes: 1p36, Cri Du Chat, X-fr\u00e1gil \u2013 Raffael Zatarin
20h30 – 20h45 – Intervalo
20h45 – 21h05 – Terat\u00f3genos \u2013 Raffael Zatarin
21h05 – 21h25 – S\u00edndrome de Ehlers-Danlos \u2013 Dr\u00aa M\u00e1rcia Vieira Silva (Cirurgia Pl\u00e1stica)
21h25 – 21h45 – CEGH: Da pesquisa cient\u00edfica para o servi\u00e7o p\u00fablico \u2013 Dr\u00aa Elis\u00e2ngela de Paula Silveira Lacerda.<\/p>\n\n\n\n

29 de fevereiro
19h30 – 19h50 – Introdu\u00e7\u00e3o aos erros inatos do metabolismos \u2013 Dr\u00aa Anna Karolinne Nascimento (Geneticista)
19h50 – 20h10 – Doen\u00e7as de dep\u00f3sito, como reconhecer? \u2013 Dr\u00aa Tha\u00eds Martins de Oliveira (Geneticista)
20h10 – 20h30 – Doen\u00e7a de Pompe \u2013 Dr Ant\u00f4nio Carlos Ximenes (Reumatologia)
20h30 – 20h45 – Intervalo
20h45 – 21h05 – Doen\u00e7as Neuromusculares no adulto \u2013 Dr\u00aa Helena Rezende Silva Mendon\u00e7a (Neuromuscular)
21h05 – 21h25 – Comunica\u00e7\u00e3o de m\u00e1s not\u00edcias em doen\u00e7as raras \u2013 Dimilson Vasconcelos Bezerra (Psicologia)
21h25 – 21h45 – Mesa redonda \u2013 Os desafios da busca pelo diagn\u00f3stico \u00e0 adapta\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

SERVI\u00c7O
Solenidade em alus\u00e3o ao Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras com \u00eanfase em xeroderma pigmentoso
Data: 29 de fevereiro
Hora: 10 horas
Local: Audit\u00f3rio Dr. Luiz Rassi, 5\u00b0 andar do Hospital Estadual Alberto Rassi (HGG)
Endere\u00e7o: Av. Anhanguera, 7.323 – St. Oeste, Goi\u00e2nia.<\/p>\n\n\n\n

Suzana Meira (texto e foto)\/Idtech<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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