Objetivo é atender pacientes com xeroderma pigmentoso e realizar pesquisa sobre mapeamento do perfil de pacientes com a doença<\/p>\n
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O Hospital Estadual Alberto Rassi – HGG, unidade da rede de saúde do Governo de Goiás, lança, às 9 horas desta sexta-feira, 28, o Ambulatório de Aconselhamento Genético para atendimento de pacientes com xeroderma pigmentoso e de pessoas que têm o gene, mas não desenvolveram a doença. O evento ocorre na véspera do Dia Mundial de Doenças Raras, uma das áreas da medicina que mais necessitam de aconselhamento genético. <\/p>\n
“O aconselhamento genético tem a finalidade de nortear as pessoas sobre a tomada de decisões a respeito da reprodução, ajudando-as a entender como a hereditariedade pode colaborar para a ocorrência ou risco de recorrência de doenças genéticas”, diz o geneticista Ricardo Henrique Almeida Barbosa, que atuará no ambulatório. <\/p>\n
Ele ressalta ainda que o aconselhamento vai além do risco genético em si. “As pessoas são conscientizados sobre a doença, discutindo sobre vários aspectos, além do risco genético em si, tais como o tratamento disponível e a sua eficiência, o grau de sofrimento físico, mental e social imposto pela doença, o prognóstico, a importância do diagnóstico precoce, etc", acrescentou o geneticista.<\/p>\n
Pesquisa
\nO ambulatório ajudará ainda na realização da pesquisa “Caracterização do perfil de pacientes com diagnóstico de xeroderma pigmentoso no Brasil”, em andamento e que prevê realizar um levantamento nacional dos pacientes e estabelecer o perfil para melhoria do atendimento. Na ocasião, será apresentada a prótese doada ao paciente Deide Freire, que teve parte da face deformada por causa da retirada de tumores provenientes da hipersensibilidade causada pelo xeroderma. <\/p>\n
O equipamento, produzido em tecnologia 3D pelo odontólogo Carlos Matos, é o primeiro a ser distribuído após o secretário de Estado de Saúde, Ismael Alexandrino, anunciar o fornecimento das próteses pelo Estado. O anúncio foi feito durante a terceira edição da Operação Araras, em outubro do ano passado. O povoado de Araras, no município de Faina, é a localidade com maior incidência da doença no mundo.<\/p>\n
Seminário
\nAinda dentro do debate sobre doenças raras, o HGG realiza, no dia 4 de março, o 2º Seminário de Doenças Raras. Entre os temas que serão trabalhados estão o aconselhamento genético na prevenção das doenças hereditárias, hipertrigliceridemia familiar, oftalmogenética, genética ocular, avaliação inicial das miopatias e classificação e interpretação clínica das variantes de sequenciamento de novas gerações (NGS). <\/p>\n
Além do geneticista Ricardo Henrique Almeida Barbosa, o seminário contará com a participação do oftalmologista Marcos Ávila, a neurofisiologista Susane Amâncio e a especialista em Genética Médica Thaís Bonfim.<\/p>\n
SERVIÇO
\nLançamento do ambulatório de aconselhamento genético
\nData: sexta-feira, 28
\nHorário: 9h às 12h
\nLocal: Hospital Estadual Alberto Rassi – HGG<\/p>\n
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Pablo Santos (texto)\/Idtech<\/em><\/p>\n Foto: arquivo HGG<\/em> Objetivo é atender pacientes com xeroderma pigmentoso e realizar pesquisa sobre mapeamento do perfil de pacientes com a doença<\/p>\n","protected":false},"author":694,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-18827","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"rttpg_featured_image_url":null,"rttpg_author":{"display_name":"fabiomachado","author_link":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/author\/fabiomachado\/"},"rttpg_comment":0,"rttpg_category":"Not\u00edcias<\/a>","rttpg_excerpt":"Objetivo é atender pacientes com xeroderma pigmentoso e realizar pesquisa sobre mapeamento do perfil de pacientes com a doença","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18827","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/users\/694"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18827"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18827\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18827"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18827"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18827"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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