

{"id":1538,"date":"2018-06-21T05:13:02","date_gmt":"2018-06-21T08:13:02","guid":{"rendered":"https:\/\/siteshom.goias.gov.br\/saude\/pacientes-com-ela-lutam-contra-a-doenca-e-pela-qualidade-de-vida\/"},"modified":"2018-06-21T05:13:02","modified_gmt":"2018-06-21T08:13:02","slug":"pacientes-com-ela-lutam-contra-a-doenca-e-pela-qualidade-de-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/pacientes-com-ela-lutam-contra-a-doenca-e-pela-qualidade-de-vida\/","title":{"rendered":"Pacientes com ELA lutam contra a doen\u00e7a e pela qualidade de vida"},"content":{"rendered":"<p>Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) \u00e9 um diagn\u00f3stico que muda para sempre a vida das pessoas atingidas pela doen\u00e7a, sejam elas pacientes, familiares ou cuidadores. O dia 21 de junho \u00e9 marcado como o Dia Mundial de Conscientiza\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, que, segundo o Instituto Paulo Gontijo, acomete 6 a cada 100 mil pessoas ao redor do mundo.<br \/>\n<!--more--><\/p>\n<p><div>Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) \u00e9 um diagn\u00f3stico que muda para sempre a vida das pessoas atingidas pela doen\u00e7a, sejam elas pacientes, familiares ou cuidadores. O dia 21 de junho \u00e9 marcado como o Dia Mundial de Conscientiza\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, que, segundo o Instituto Paulo Gontijo, acomete 6 a cada 100 mil pessoas ao redor do mundo.<\/p>\n<p>No CRER &#8211; Centro Estadual de Reabilita\u00e7\u00e3o e Readapta\u00e7\u00e3o Dr. Henrique Santillo, unidade da SES, cerca de 100 pacientes com ELA s\u00e3o atendidos atualmente. M\u00e9dicos especializados e uma ampla equipe multiprofissional realizam o trabalho assistencial, que \u00e9 refer\u00eancia no centro oeste brasileiro.<\/p>\n<p>Seu Jos\u00e9 Ant\u00f4nio Turin, de 65 anos, \u00e9 um desses pacientes. O aposentado descobriu a doen\u00e7a h\u00e1 dois anos e de l\u00e1 para c\u00e1 viu suas pernas perderem as for\u00e7as e os movimentos. Os bra\u00e7os tamb\u00e9m j\u00e1 n\u00e3o s\u00e3o os mesmos. Com os movimentos limitados, Jos\u00e9 se agarra \u00e0 qualidade de vida conquistada com as terapias no CRER.<\/p>\n<p>&#8220;Antes de ser diagnosticado com ELA eu nem sabia da exist\u00eancia dessa doen\u00e7a. Hoje sei o qu\u00e3o devastadora ela \u00e9, me colocou na cadeira de rodas com pouco tempo de doen\u00e7a. O tratamento m\u00e9dico que recebo no CRER \u00e9 o que me tr\u00e1s conforto e esperan\u00e7a de continuar lutando pela vida e pela minha qualidade de vida&#8221;.<\/p>\n<p>Ainda pouco conhecida, a ELA \u00e9 uma doen\u00e7a neurodegenerativa, altamente incapacitante, com alto custo de tratamento e de dif\u00edcil diagn\u00f3stico. Sem progn\u00f3stico de cura, existem tratamentos m\u00e9dicos e terap\u00eauticos para que o paciente viva melhor. De acordo com o m\u00e9dico neurologista do CRER, Marcos Alexandre Carvalho Alves, &#8220;com o tratamento medicamentoso e com as terapias multiprofissionais \u00e9 poss\u00edvel reduzir o desconforto e complica\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a&#8221;.<\/p>\n<p>&#8220;No Brasil, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade aprova apenas um tipo de medicamento para o tratamento da ELA, com evid\u00eancias de que aumenta a sobrevida da forma bulbar da doen\u00e7a. Por\u00e9m, merece destaque na luta contra a ELA o tratamento n\u00e3o farmacol\u00f3gico, realizado pelas equipes multiprofissionais. Enfatizando exerc\u00edcios de treinamento muscular leve, treino de fala e degluti\u00e7\u00e3o, treinamento respirat\u00f3rio e suporte psicol\u00f3gico evita-se o surgimento de complica\u00e7\u00f5es e o avan\u00e7o r\u00e1pido da doen\u00e7a&#8221;, ressalta o especialista.<\/p>\n<p>A Diretora Multiprofissional de Reabilita\u00e7\u00e3o e Readapta\u00e7\u00e3o do CRER, S\u00f4nia Adorno, explica que al\u00e9m das terapias que auxiliam no aumento de qualidade de vida desses pacientes, o CRER ainda participa do programa AcreditAR disponibilizando ao paciente assistido pela unidade o aparelho de ventila\u00e7\u00e3o n\u00e3o invasiva.<\/p>\n<p>&#8220;O Programa AcreditAR possibilita a assist\u00eancia aos pacientes com doen\u00e7as neuromusculares, especialmente aqueles com ELA, por meio de exames espec\u00edficos da fun\u00e7\u00e3o respirat\u00f3ria e a dispensa\u00e7\u00e3o do uso de aparelhos de ventila\u00e7\u00e3o n\u00e3o invasiva. Dessa forma o paciente n\u00e3o precisa ficar internado no hospital, pode continuar o tratamento em casa&#8221;.<\/p>\n<p>A Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica \u00e9 resultado de uma degenera\u00e7\u00e3o progressiva de neur\u00f4nios, em especial dos que controlam as atividades motoras do corpo (eles v\u00e3o do c\u00e9rebro at\u00e9 a medula espinhal). Um dos seus primeiros sintomas \u00e9 a perda de for\u00e7a e o endurecimento dos membros.<\/p>\n<p>Conforme a doen\u00e7a evolui, as c\u00e9lulas nervosas n\u00e3o conseguem enviar mensagens para os m\u00fasculos, que come\u00e7am a enfraquecer e definhar. Os problemas mais graves surgem quando a musculatura respons\u00e1vel pela respira\u00e7\u00e3o deixa de inflar e desinflar os pulm\u00f5es. Al\u00e9m disso, a dificuldade para mastigar e engolir alimentos pode trazer consequ\u00eancias severas. O indiv\u00edduo ainda vai perdendo a capacidade de andar ou mover quaisquer outras partes do corpo.<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>Laborat\u00f3rio de an\u00e1lise de marcha<\/strong><\/p>\n<p>Al\u00e9m de todo o tratamento terap\u00eautico oferecido pelo CRER, o hospital ainda conta com um moderno Laborat\u00f3rio de An\u00e1lise de Marcha, \u00fanico no centro oeste brasileiro. No local, os pacientes diagnosticados com ELA passam por exames cl\u00ednicos de tr\u00eas em tr\u00eas meses.<\/p>\n<p>O fisioterapeuta do Laborat\u00f3rio, Paulo Fernando Lobo Correa, explica que com o acompanhamento da marcha do paciente \u00e9 poss\u00edvel buscar alternativas para retardar a perda da capacidade de locomo\u00e7\u00e3o do portador da doen\u00e7a.<\/p>\n<p>&#8220;Desde maio de 2015 realizamos esse acompanhamento dos pacientes com ELA atendidos no CRER. Os resultados dessas an\u00e1lises est\u00e3o sendo usados em pesquisas sobre a doen\u00e7a que est\u00e3o em andamento e tamb\u00e9m no aux\u00edlio do tratamento terap\u00eautico, na tentativa de retardar o poder degenerativo da doen\u00e7a&#8221;.<\/p>\n<p>Ao todo, 66 pacientes portadores de ELA que fazem tratamento no CRER j\u00e1 foram submetidos a an\u00e1lise de marcha. Atualmente, o hospital goiano possui o maior banco de dados publicados do mundo em rela\u00e7\u00e3o a an\u00e1lise de marcha em pacientes com a doen\u00e7a.<\/p><\/div><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) \u00e9 um diagn\u00f3stico que muda para sempre a vida das pessoas atingidas pela doen\u00e7a, sejam elas pacientes, familiares ou cuidadores. 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