A Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB) faz parte de um grupo de doen\u00e7as heredit\u00e1rias caracterizado por diferentes graus de fragilidade da pele e da mucosa, causada por muta\u00e7\u00f5es em prote\u00ednas estruturais da pele.<\/p>\n
A EB \u00e9 conhecida como a \u201cdoen\u00e7a da borboleta\u201d, pelo fato do paciente ter a pele sens\u00edvel como a asa do inseto, que \u00e9 extremamente fr\u00e1gil e pode se desfazer com o toque. Para lembrar sobre a gravidade da doen\u00e7a, a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) define o 19 de outubro como o Dia mundial de alerta sobre a doen\u00e7a.<\/p>\n
A Superintend\u00eancia de Pol\u00edticas de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0 Sa\u00fade, por meio da Ger\u00eancia de Programas Especiais, da SES-GO atua na implanta\u00e7\u00e3o e fortalecimento da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras. Nesse sentido, ser\u00e1 realizado na primeira quinzena de dezembro, em Goi\u00e2nia, o II Semin\u00e1rio sobre Doen\u00e7as Raras em Goi\u00e1s, e a programa\u00e7\u00e3o contempla uma atividade espec\u00edfica sobre a EB.<\/p>\n
Sintomas<\/strong><\/p>\n Em pessoas com a doen\u00e7a, uma leve fric\u00e7\u00e3o ou at\u00e9 mesmo mudan\u00e7as clim\u00e1ticas podem formar bolhas e feridas dolorosas. As \u00e1reas de maior atrito, como m\u00e3os e p\u00e9s, e as mucosas s\u00e3o as mais afetadas. As les\u00f5es mais profundas causadas pela EB podem ter como consequ\u00eancias cicatrizes como as de queimaduras.<\/p>\n N\u00e3o h\u00e1 tratamento espec\u00edfico para qualquer forma de epiderm\u00f3lise bolhosa. O tratamento \u00e9 principalmente de apoio e inclui o tratamento de feridas, controle da infec\u00e7\u00e3o, suporte nutricional, preven\u00e7\u00e3o e tratamento de complica\u00e7\u00f5es.<\/p>\n Apesar de a doen\u00e7a n\u00e3o ser contagiosa, quem tem a doen\u00e7a sofre tanto com as feridas na pele quanto com o preconceito que \u00e9 preciso vencer a cada dia.<\/p>\n O tratamento de pacientes com EB envolve uma equipe multidisciplinar, geralmente composto de um dermatologista, um enfermeiro especializado, prestador de cuidados prim\u00e1rios, terapeuta ocupacional, nutricionista e assistente social. Especialistas, incluindo gastroenterologia, oftalmologia, nefrologia, hematologia, endocrinologia, cardiologia, tratamento da dor, cirurgia pl\u00e1stica e odontologia especializada, s\u00e3o consultados quando necess\u00e1rio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB) faz parte de um grupo de doen\u00e7as heredit\u00e1rias caracterizado por diferentes graus de fragilidade da pele e da mucosa, causada por muta\u00e7\u00f5es em prote\u00ednas estruturais da pele. A EB \u00e9 conhecida como a \u201cdoen\u00e7a da borboleta\u201d, pelo fato do paciente ter a pele sens\u00edvel como a asa do inseto, que \u00e9 […]<\/p>\n","protected":false},"author":46,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-1183","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"rttpg_featured_image_url":null,"rttpg_author":{"display_name":"cleybetsls","author_link":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/author\/cleybetsls\/"},"rttpg_comment":0,"rttpg_category":"Not\u00edcias<\/a>","rttpg_excerpt":"A Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB) faz parte de um grupo de doen\u00e7as heredit\u00e1rias caracterizado por diferentes graus de fragilidade da pele e da mucosa, causada por muta\u00e7\u00f5es em prote\u00ednas estruturais da pele. A EB \u00e9 conhecida como a \u201cdoen\u00e7a da borboleta\u201d, pelo fato do paciente ter a pele sens\u00edvel como a asa do inseto, que \u00e9…","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1183","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/users\/46"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1183"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1183\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1183"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1183"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/goias.gov.br\/saude\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1183"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}