A Secretaria de Estado da Saúde realizará o Seminário sobre a Situação das Doenças Raras em Goiás no dia 06/12/2017, das 08h às 12h, em Goiânia, no Auditório da Superintendência de Educação e Trabalho para o SUS, sito à Rua 26, Bairro Santo Antônio. Inscrições até o dia 29/11/17, no site https://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=35512.

A finalidade do evento é apresentar e debater a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Goiás, e acolher demandas dos movimentos sociais para a assistência à saúde dos portadores de doenças raras.

A programação do evento contatá com a primeira mesa redonda composta por representantes das seguintes associações: Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (APPEB), Associação Pró-Cura da ELA; Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP) e Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO).

A segunda mesa redonda terá como tema a gestão da Política de Doenças Raras no SUS, com a participação de representantes do Ministério da Saúde, da Secretaria Estadual de Saúde de Goiás e do Conselho de Secretários Municipais de Saúde de Goiás – COSEMS/GO.

No Estado de Goiás os casos de doenças raras apresentam as seguintes características principais: 5% (4.300/2009) dos nascidos vivos apresentam alguma anomalia de desenvolvimento ocasionada por fatores genéticos, representada por deficiência mental, física, auditiva e visual; doenças metabólicas; doenças degenerativas; defeitos congênitos e câncer.

Dados demonstram que 300.000 goianos (5% da população) apresentam alguma doença rara de origem genética e em Goiás encontra-se o maior número de casos de portadores de Xeroderma Pigmentoso do mundo, com alta concentração nos municípios de Faina e Matrinchã-GO.